日期:[2019年07月03日] -- 生活晨报 -- 版次:[A1]

我身患重病,怎么安顿先天愚型的女儿?

  讲述人:蔡建业,62岁
  本期主持:乔静涛
    我有一个女儿、一个儿子,女儿大,叫爱英。爱英出生后,被确诊为先天愚型(即唐氏综合征)。我们努力教她学会走路、学会便后自己收拾、学会常对别人微笑,但没能教她学会说话和更多的生活技能。前年,老婆因为交通事故去世;今年,我被检查出患了癌症……我开始担心。不是怕死,而是担心我死后,爱英没人管。
  
  女儿被确诊为先天愚型
    我和老婆都是晋中市介休市人,从小一起长大,青梅竹马。1983年,我们一起来到太原市打拼。那时,虽然我们还没能力建立自己的家庭,却有信心将来能过上想要的生活。
    经过两年多的奋斗,我们都在太原市找到了不错的工作,单位也给我们分了一套一居室的房子。1986年,我们在全家人的祝福下结婚了。那时,老家的人都羡慕我们有离开介休市到太原市奋斗的勇气,更羡慕我们有了稳定工作和住处。说实话,我俩也挺骄傲的。
    婚后不久,老婆就怀孕了。得知这个消息,我甭提有多高兴了。每天下班回家后,我会和老婆一起做饭;睡觉前,我们会讨论孩子是男孩还是女孩,孩子长得像谁才好看,哪方面更像谁才能有出息……就这样,我们在幸福中憧憬了9个多月。
    1987年7月6日,女儿爱英出生了。护士从产房出来告诉我,老婆生了个女儿。可是,她没有把女儿抱过来让我看,而是告诉我:“孩子还需要做一个检查。”几个小时后,护士才把爱英抱到我们身边,一起到来的,还有一个晴天霹雳般的消息——爱英被确诊为先天愚型。
    听到这样的消息,我心如刀绞,老婆在整个月子期间都没有笑脸。在那段昏暗的日子里,我俩也明白了,既然没能力改变现实,就只能接受现实。我们商量决定,即便女儿有残缺,也一定要努力把她养大。
    出院回家后,母亲和丈母娘都劝我们把女儿送走,再生一个健康的孩子,我们没有同意。后来,她们又建议给女儿取个简单的名字,说是好养活。可我们还抱着一丝幻想,说不定女儿是正常的,就给她取名为爱英。
    爱英渐渐长大,我们也慢慢接受了她的确和其他孩子不一样的现实,也习惯了周围的闲言碎语。但我们始终没有放弃对她的教育。我们花了三年半的时间,教她学会了走路;花了一年的时间,教她学会了在便后使用卫生纸。我们也一直教她说话、识字和更多的生活技能,她却怎么也学不会。
  姐弟俩懂得保护彼此
    爱英7岁多时,老婆又怀孕了。这次怀孕,我俩非常忐忑,生怕再生一个和爱英一样的孩子。我带她到省内最好的医院做了产检,确定孩子一切正常,心才落了地。
    1994年,儿子康康出生了。当大夫把康康从产房中抱出来给我看时,我紧张得顾不上问孩子的性别,而是问大夫“孩子是否正常”。在得到“一切正常”的回答后,我才放心。
    康康被抱回家后,爱英就像感应到这是自己的弟弟似的,跑到康康跟前笑着看了又看,还忍不住要摸一摸。那画面特别温馨,这么多年始终刻在我的脑海中。
    在康康的成长过程中,我和老婆就教他:爱英虽然和我们不一样,但她是我们最亲的人,全家都要保护她。康康小时候不太懂,常常欺负爱英,但是上学后,他就学会保护爱英了。
    我记得,康康9岁那年的一天,他带着爱英在楼下玩,有三个小孩趁康康去卫生间时,朝爱英扔石头,还说脏话。康康回来看到这一幕,扑上去冲那三个小孩挥拳头。康康没占到便宜,被三个小孩联手按倒。爱英见状,疯了似的冲上去。她不会打架,只知道要保护康康,趴在康康身上,替他挨打……看着两个孩子鼻青脸肿地回了家,我既难过又高兴。难过的是,爱英和康康被别的孩子欺负了,高兴的是,姐弟俩懂得保护彼此。
  老婆出车祸离世
    康康从小特别聪明,上学后一直是好学生。2012年,康康要参加高考了,有一天他对我说:“爸,对于到哪里上大学,我有点拿不定主意。我想考名牌大学,但又不想离家太远。”听了康康的话,我很生气,狠狠地教训了他。我觉得他应该有远大的理想,去更广阔的天地,怎么能就想离家近呢。
    那天晚上,我躺在床上辗转反侧,突然意识到,康康不想离家太远,或许是为了爱英。第二天晚上,我跟康康沟通后确认,他确实是为了能多照顾我和他妈妈、爱英,所以不想离家太远。儿子心里装着爸妈和姐姐,我很欣慰,但我不能让他背上沉重的负担,他应该为自己而活。我跟康康聊了很久,开导他要努力考取名校。
    当年,康康以全校第二名的成绩考取了上海复旦大学。
    康康上大学后,我和老婆做起了烟酒小生意,每周都开车去进货。2017年2月19日,店里缺货,我却有点不舒服。本想着第二天再去进货,可老婆执意要自己开车去,我也没多想就同意了。结果,我没等到老婆回来,等来的却是交警的电话。交警说,我老婆出了车祸。我把爱英锁在家里,冲到了医院,可还是没见到老婆最后一面……
  患重病,身后事怎么办
    老婆去世后,我把烟酒店关了,和爱英过上了相依为命的日子。每当爱英站在老婆的照片前发出“啊”“啊”的声音,我就知道,她想她妈妈了。唉,我又何尝不想呢?
    康康大学毕业后留在上海工作,好几次都说要回来,我没同意。2018年10月,康康结婚了,把家安在了上海。原本,我还幻想着,康康也许会把我和爱英接过去一起生活,可康康始终没提。或许,是儿媳不愿意吧。
    一个月前,我被查出患了膀胱癌,而且已经扩散。尽管医生不忍给我的生命划定一个期限,但是我知道,我陪不了爱英多久了。我把生病的消息通知了康康,康康赶回来,要把我接到上海医治,但他说,他媳妇不愿把爱英接过去。
    我不能丢下爱英不管,就拒绝了康康,大骂了他一顿。我一直跟他说,要照顾姐姐,没想到有了老婆后,他就把亲情扔在了脑后。如今,康康和爱英陪着我输液、化疗,我只希望自己能多活几年,能把爱英安顿好再离开。可是,该怎么安排,我还没有头绪。
  
  
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