发起成立公益组织两年多救助55名病友

　　家用冰箱里放的不是食物，而是放满了一盒盒的药。11月19日，在血友病患者小宇（化名）太原租住的房子里，一大一小两个冰箱放满了人凝血酶原复合物（凝血9因子）制剂。小宇的妈妈田燕介绍，这些制剂都是给儿子注射用的。
　　　　14岁的小宇躺在床上，因为下肢反复出血，已经好长时间不能自由活动了。小宇来自吕梁的一个小村庄，从两岁那年确诊身患血友病以后，他只能靠注射凝血9因子来维持身体正常。10岁开始随着发育，身体内产生了抗体，需要注射大剂量的凝血9因子，最多一次要注射20支，一个月注射24次。如今，他身体内凝血9因子含量只有0.6%（正常人是50%到100%），属于重度血友病乙型抗体患者。因为体内抗体干扰，长期注射凝血9因子面临无效的局面，他的生命受到严重威胁。
　　　　今年11月6日，北京儿童医院确诊小宇必须进行消除抗体治疗，每个月需要5万元左右治疗费，总费用需要70万元。从2016年到2018年，数十万元的治疗费已经让这个工薪家庭生活入不敷出，困难重重。
　　　　小宇曾经上了5年小学，2017年刚上初中时因为病情严重休学了。今年10月份，他上了一个月学后再次因身体原因卧床休息。他好想早点回到学校，让爸爸、妈妈不再操心。
　　　　虽然身处困境，但田燕依然坚守着她的希望和信念，同时把希望和信念传递给广大的血友病患者和家属。“虽然血友病目前治疗起来比较难，但每个血友病人和家人都不应该放弃。”田燕表示。
　　　　因为儿子从小身患血友病，作为妈妈的田燕对血友病多了几许关注。2014年，她萌生了成立一个血友病公益组织的念头。经过一年的努力，2015年底，山西博爱血友病关爱中心正式注册成立，中心七八个人基本上都是血友病患者的家属。成立之初，他们积极联合全省的血友病患者开展各种公益活动，增进血友病患者及家属对病情的了解。目前，全省504名血友病患者已组成一个抱团取暖的群体，他们相互支持、相互了解、相互关心、亲如一家。在田燕的带动下，中心在两年多的时间里筹措到了18万元救助金，救助了55名血友病患者。她还联系了北京的厂家赞助，在太原建立了血友病人理疗中心，免费为血友病人提供理疗康复服务。
　　　　作为山西血友病公益组织的发起人，田燕对这项公益事业倾注了满腔热情。但在这背后，她身患重症血友病的儿子和家庭却一步步陷入了困境。 晨报记者高万军文/摄