日期:[2023年12月18日]
-- 智慧生活报 --
版次:[A14]
周海媚去世红斑狼疮引发关注
冲上热搜的红斑狼疮可不是简单的“疮”
12月12日，周海媚工作室发文：“海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！”文末还有周海媚家人的发声：“亲爱的海媚，希望你到了另一个世界会继续快乐，家人以你为荣。”
消息一出，网友纷纷表示遗憾和哀悼。
网传周海媚患有多年的红斑狼疮，因此，“红斑狼疮”相关词条近日接连冲上热搜，引发广泛讨论。
那红斑狼疮到底是一种什么病？为什么会患上这种病？对身体有哪些损害？引起死亡的概率大吗？
一不小心在鬼门关走了一遭
12月初，一日凌晨2点，护理站响起一阵急促的电话铃声，是急诊科打来的，“系统性红斑狼疮患者，发热，意识障碍，请求会诊”。听到电话那头焦急的声音，长治医学院附属和平医院风湿免疫科医生立刻赶到急诊抢救室。
医生跟家属详细询问病史，得知患者长期口服激素，免疫力低下。而且，患者发病时还出现了恶心、喷射性呕吐，查体有颈抵抗的表现。
综合考虑，医生高度怀疑患者患的是脑炎，先经验性地给予患者激素静点、积极抗感染、保肝、稳定心率等治疗，积极完善各项检查，查找病因。经过24小时的紧张抢救，患者的生命体征一点点平稳下来。
住院第2天，患者意识清楚，医生再次详细询问病史，得知患者发病前10天曾被蜱虫叮咬。
此时，医生刚有所松懈的精神再次紧张起来，难道是寄生虫感染？在焦急等待结果的过程中，患者复查全血细胞呈进行性下降，医生立即联系血液科进行骨髓穿刺。
病情经不起等待，面对患者迅速变化的病情，科室主任迅速组织全科医生进行疑难病例讨论，考虑神经精神狼疮可能性大，给予足量激素治疗，同时密切监测血常规、凝血等各项化验检查结果。
在患者住院的第5天，随着一项项化验检查的回报，致患者生命垂危的元凶浮出水面：神经精神狼疮，一种系统性红斑狼疮累及中枢神经系统的表现。这证实医生之前的判断没有错，治疗方案也可行。
入院第7天，患者的各项指标基本恢复正常，身体逐渐好转。
和这位患者一样，患有系统性红斑狼疮的章红艳（化名），前段时间感染新冠病毒后，也在鬼门关走了一遭。
5年前，章红艳首先出现手部关节疼痛，她以为是劳累或着凉所致，没想到长时间得不到缓解，辗转多家医院最终被确诊为系统性红斑狼疮。
经过这些年控制，病情还算稳定，所以章红艳在服用药物上有所松懈，令她没想到的是，感染新冠病毒后，血小板浓度低于20×109/L（正常值为100—300×109/L），医院先后下了病重及病危通知。
好在，经过医生全力抢救以及后续积极治疗，在住院20天后，章红艳病情得到控制。
女性发病率高于男性
在大多数人眼中，红斑狼疮可能是一种皮肤病，主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜等。但事实上，其严重性远远超过皮肤病变。
红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。
红斑狼疮临床表现复杂多样，刚开始可表现为疲劳、发热、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血小板数下降、隐匿性肾炎、食欲减退、恶心、呕吐等，随着疾病进展，逐渐出现多个系统的损害，多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。
40%病例患有严重并发症狼疮性肾炎，随着疾病的发展，肾功能损害可能会发展为慢性肾衰竭甚至终末期肾脏病，极大程度影响患者的生活质量。
据报道，2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男为12∶1。从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%。
大多起病隐匿容易误诊
近日，在杭州市第一人民医院，95后女孩小玲因反复发作的冻疮就医，皮肤科医生建议她前往风湿免疫科就诊。
风湿免疫科医生看到，小玲双手分布了许许多多红肿的皮疹，看上去与普通冻疮无异。“我配了很多种冻疮膏，也注意保暖，但冻疮始终下不去。”小玲说，这种情况已经有两三年了，每年到冬天都特别严重，而且整天感觉疲劳。
结合症状及一系列检查结果，小玲被确诊为系统性红斑狼疮。
专家表示，系统性红斑狼疮大多起病隐匿，极易误诊。因而，早期识别、科学规范的诊治十分重要。
系统性红斑狼疮最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。
此外，约90%以上的红斑狼疮患者存在关节肿痛，超八成患者出现皮肤黏膜损害，三成患者出现食欲减退、腹痛、呕吐或腹泻，导致这类患者早期常被误诊为类风湿关节炎、过敏、肾病、消化系统疾病或呼吸、循环及神经系统病变等其他疾病。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》则建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节肿疼，结合症状要想到可能是免疫力问题。同时除了对症就医，还可以考虑向免疫科医生求助，追加血液检查，有可能早期发现红斑狼疮。
无法根治被称为“不死的癌症”
患有系统性红斑狼疮会有生命危险吗？专家表示，轻型狼疮（无内脏器官受累）不会危及生命，但重症狼疮（存在严重的内脏系统受累）很可能危及生命。
红斑狼疮目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制，因此被称为“不死的癌症”。
据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。
每一次复发都是重创
对于红斑狼疮患者来说，复发是一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发—缓解—再复发”中不断被消耗和伤害。专家表示，该病复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。同时，长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。
诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中，最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但若是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药；还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。
专家表示，目前，红斑狼疮确诊后的5年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去一切正常。
专家强调，对于红斑狼疮患者突然病情加重，根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。
患者如何与疾病“共处”？
患者首先要积极认识疾病，正确认识疾病、早日就医诊治非常重要，密切监测复查、严格自我管理亦不可懈怠，这才是对自己的生命安全负责任。
系统性红斑狼疮作为一种慢性免疫性疾病无法根治，需长期用药，定期复查是帮助医生评估身体状况、把握病情变化的重要方法。所以，患者应当对自己的安全负责，做到定期复查，遵医嘱用药，切忌自行增减、停用、更改药物，否则可能导致悲剧发生。
此外，在日常生活中要保持健康饮食，少吃影响病情或服用药物的食物，如光敏感作用的食物、饮酒；适当补充优质蛋白质、维生素D等。
进行适当锻炼，低强度的锻炼对狼疮患者是有益的，可以适当做一些有氧运动，比如步行、慢跑等，以减少肌肉僵硬，提高肌肉力量，预防骨质疏松等，但注意运动量不要过大。还要充分休息，避免过度劳累，睡眠不足会加重身体的炎症，建议狼疮患者保证充足的睡眠。
积极乐观的态度有利于建立自身免疫的平衡，也利于康复和病情的稳定，另外，家庭的关心、体贴与精神上对患者的鼓励也是十分重要的。
最后，系统性红斑狼疮患者要尽量避免阳光照射，因为过度日晒可导致疾病发作。
记者 丁婷婷 整理
消息一出，网友纷纷表示遗憾和哀悼。
网传周海媚患有多年的红斑狼疮，因此，“红斑狼疮”相关词条近日接连冲上热搜，引发广泛讨论。
那红斑狼疮到底是一种什么病？为什么会患上这种病？对身体有哪些损害？引起死亡的概率大吗？
一不小心在鬼门关走了一遭
12月初，一日凌晨2点，护理站响起一阵急促的电话铃声，是急诊科打来的，“系统性红斑狼疮患者，发热，意识障碍，请求会诊”。听到电话那头焦急的声音，长治医学院附属和平医院风湿免疫科医生立刻赶到急诊抢救室。
医生跟家属详细询问病史，得知患者长期口服激素，免疫力低下。而且，患者发病时还出现了恶心、喷射性呕吐，查体有颈抵抗的表现。
综合考虑，医生高度怀疑患者患的是脑炎，先经验性地给予患者激素静点、积极抗感染、保肝、稳定心率等治疗，积极完善各项检查，查找病因。经过24小时的紧张抢救，患者的生命体征一点点平稳下来。
住院第2天，患者意识清楚，医生再次详细询问病史，得知患者发病前10天曾被蜱虫叮咬。
此时，医生刚有所松懈的精神再次紧张起来，难道是寄生虫感染？在焦急等待结果的过程中，患者复查全血细胞呈进行性下降，医生立即联系血液科进行骨髓穿刺。
病情经不起等待，面对患者迅速变化的病情，科室主任迅速组织全科医生进行疑难病例讨论，考虑神经精神狼疮可能性大，给予足量激素治疗，同时密切监测血常规、凝血等各项化验检查结果。
在患者住院的第5天，随着一项项化验检查的回报，致患者生命垂危的元凶浮出水面：神经精神狼疮，一种系统性红斑狼疮累及中枢神经系统的表现。这证实医生之前的判断没有错，治疗方案也可行。
入院第7天，患者的各项指标基本恢复正常，身体逐渐好转。
和这位患者一样，患有系统性红斑狼疮的章红艳（化名），前段时间感染新冠病毒后，也在鬼门关走了一遭。
5年前，章红艳首先出现手部关节疼痛，她以为是劳累或着凉所致，没想到长时间得不到缓解，辗转多家医院最终被确诊为系统性红斑狼疮。
经过这些年控制，病情还算稳定，所以章红艳在服用药物上有所松懈，令她没想到的是，感染新冠病毒后，血小板浓度低于20×109/L（正常值为100—300×109/L），医院先后下了病重及病危通知。
好在，经过医生全力抢救以及后续积极治疗，在住院20天后，章红艳病情得到控制。
女性发病率高于男性
在大多数人眼中，红斑狼疮可能是一种皮肤病，主要影响皮肤表面，表现为红斑、光敏性皮疹、脱发、溃疡、紫癜等。但事实上，其严重性远远超过皮肤病变。
红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。
红斑狼疮临床表现复杂多样，刚开始可表现为疲劳、发热、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血小板数下降、隐匿性肾炎、食欲减退、恶心、呕吐等，随着疾病进展，逐渐出现多个系统的损害，多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。
40%病例患有严重并发症狼疮性肾炎，随着疾病的发展，肾功能损害可能会发展为慢性肾衰竭甚至终末期肾脏病，极大程度影响患者的生活质量。
据报道，2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男为12∶1。从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%。
大多起病隐匿容易误诊
近日，在杭州市第一人民医院，95后女孩小玲因反复发作的冻疮就医，皮肤科医生建议她前往风湿免疫科就诊。
风湿免疫科医生看到，小玲双手分布了许许多多红肿的皮疹，看上去与普通冻疮无异。“我配了很多种冻疮膏，也注意保暖，但冻疮始终下不去。”小玲说，这种情况已经有两三年了，每年到冬天都特别严重，而且整天感觉疲劳。
结合症状及一系列检查结果，小玲被确诊为系统性红斑狼疮。
专家表示，系统性红斑狼疮大多起病隐匿，极易误诊。因而，早期识别、科学规范的诊治十分重要。
系统性红斑狼疮最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。
此外，约90%以上的红斑狼疮患者存在关节肿痛，超八成患者出现皮肤黏膜损害，三成患者出现食欲减退、腹痛、呕吐或腹泻，导致这类患者早期常被误诊为类风湿关节炎、过敏、肾病、消化系统疾病或呼吸、循环及神经系统病变等其他疾病。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》则建议：当育龄女性出现反复发烧的情况，需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节肿疼，结合症状要想到可能是免疫力问题。同时除了对症就医，还可以考虑向免疫科医生求助，追加血液检查，有可能早期发现红斑狼疮。
无法根治被称为“不死的癌症”
患有系统性红斑狼疮会有生命危险吗？专家表示，轻型狼疮（无内脏器官受累）不会危及生命，但重症狼疮（存在严重的内脏系统受累）很可能危及生命。
红斑狼疮目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制，因此被称为“不死的癌症”。
据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
红斑狼疮在女性中更为常见，科学家发现可能是雌激素造成的。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在月经前期或怀孕期间，当雌激素水平较高时，红斑狼疮症状更为严重，这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。
每一次复发都是重创
对于红斑狼疮患者来说，复发是一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发—缓解—再复发”中不断被消耗和伤害。专家表示，该病复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。同时，长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。
诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中，最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但若是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药；还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。
专家表示，目前，红斑狼疮确诊后的5年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去一切正常。
专家强调，对于红斑狼疮患者突然病情加重，根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。
患者如何与疾病“共处”？
患者首先要积极认识疾病，正确认识疾病、早日就医诊治非常重要，密切监测复查、严格自我管理亦不可懈怠，这才是对自己的生命安全负责任。
系统性红斑狼疮作为一种慢性免疫性疾病无法根治，需长期用药，定期复查是帮助医生评估身体状况、把握病情变化的重要方法。所以，患者应当对自己的安全负责，做到定期复查，遵医嘱用药，切忌自行增减、停用、更改药物，否则可能导致悲剧发生。
此外，在日常生活中要保持健康饮食，少吃影响病情或服用药物的食物，如光敏感作用的食物、饮酒；适当补充优质蛋白质、维生素D等。
进行适当锻炼，低强度的锻炼对狼疮患者是有益的，可以适当做一些有氧运动，比如步行、慢跑等，以减少肌肉僵硬，提高肌肉力量，预防骨质疏松等，但注意运动量不要过大。还要充分休息，避免过度劳累，睡眠不足会加重身体的炎症，建议狼疮患者保证充足的睡眠。
积极乐观的态度有利于建立自身免疫的平衡，也利于康复和病情的稳定，另外，家庭的关心、体贴与精神上对患者的鼓励也是十分重要的。
最后，系统性红斑狼疮患者要尽量避免阳光照射，因为过度日晒可导致疾病发作。
记者 丁婷婷 整理
