日期:[2023年05月08日]
-- 智慧生活报 --
版次:[A14]
【关注孤独症】
托“孤”之困：我“走”了，孩子怎么办？
4月26日下午，在“枫慧·星青年融合烘焙坊”二层，正在学习的孤独症青年昊然（化名），大发脾气。老师被迫中断课程，与昊然母亲一起安抚他的情绪。“枫慧·星青年融合烘焙坊”是我省首家支持孤独症青年就业及实践学习的店铺，今年4月2日正式运营。
待昊然情绪平复，他的妈妈窦丽芬（化名）走到门外，万般愁绪涌上心头：自己终有老去的一天，未来儿子将何去何从？
直击灵魂的拷问，萦绕在所有大龄孤独症青年的父母的脑海中，恐怕此生也挥之不去。
满怀憧憬
今年27岁的昊然，身形健硕。从外表来看，他与其他小伙并无二致。
1996年，伴随着昊然的呱呱坠地，窦丽芬夫妇完成“人生晋级”。夫妻俩看着满是奶香味的小宝，从未有过的幸福感涌上心头。
9个月时会叫“妈妈”，1岁时能指认物品……昊然的生长发育轨迹，似乎并未偏离正常的轨道。
从小，昊然就拥有超强的记忆力，是全家的骄傲。3岁时，他走进妙趣横生的动画世界，仅两个多月，就从屏幕上认识了近300个字。
辰辰（化名），昊然的同事，今年刚满18岁。这个小伙自幼对书本有着浓厚的兴趣，从1岁开始读书识字。半年后，他对照《三字经》绘本插图，能够一字不差地流利背诵当页内容，这让他的母亲陈香玲（化名）感到无与伦比的幸福与自豪。
与其他父母一样，这两个孩子的家长都憧憬着儿子长大后的美好生活，更期待他们有一个美好的未来。
幼儿园是人生旅途中的第一站。背负着父母的期望，昊然、辰辰相继踏入幼儿园，开启了新生活。
希望破灭
希望之门，被无情的命运关闭。
课堂上，昊然根本坐不住。窦丽芬并未在意，认为孩子长大点就好了。
进入幼儿园大班后，孩子的举动引起窦丽芬的注意。“课间操时间，别的孩子都在操场做操。唯独我儿子四处游走，显得格格不入。”这一幕，深深刺痛了她的心。
当时，接诊医生认为，昊然智力发育可能迟缓。
偶然的机会，窦丽芬从杂志上翻到一篇有关孤独症的报道。读罢文章，窦丽芬如梦初醒，感到儿子可能是“星星的孩子”。
陈香玲首次听到“孤独症”一词是在一场讲座上。回来后，上网查询相关内容，发现儿子不少行为与孤独症表现吻合，那一刻，宛如一盆冷水当头浇下。
窦丽芬夫妇、陈香玲夫妇带着孩子，辗转求医。诊断结果，彻底击碎了这两个家庭的“成才梦”。孤独症患者，兴趣狭窄、行为方式刻板。有些患者还具备某一方面的特长，如记忆力好。
熬过痛苦纠结，生活还得继续。和许多孤独症孩子一样，昊然、辰辰走进特殊教育学校，进行为期9年的学习。
重归家庭
9年，弹指一挥间。从特殊教育学校毕业后，昊然、辰辰很难融入社会，更无法找到工作，只得回归家庭。这是众多大龄孤独症患者的缩影。
昊然具备一些生活自理能力，可以洗脸、刷牙、穿衣……然而，他不会根据天气选择合适的衣物。窦丽芬说：“室外寒冷，他很可能穿一件短袖T恤外出。”正因如此，她必须给儿子备好应季衣物。
为了避免昊然烫伤，每次洗澡，窦丽芬和爱人都事先调好水温。总之，父母得有一方全职照顾孩子。“孩子长期待在家中，自理能力会逐渐退化，还会养成懒惰的恶习。”陈香玲道出了孤独症患者父母们的担忧。她尝试让辰辰做一些家务，如洗碗、切菜等。
虽有大龄孤独症患者找过工作，但结果却不容乐观。在我省侯马市，孤独症青年小雨（化名），状况良好。过去两年，他在妈妈陪伴下陆续找过两份工作，说好不要工资，只求能够有机会锻炼，却未能如愿。
身心俱疲
除了照料孩子的日常生活，每个孤独症孩子的父母，都要和孩子的重复刻板行为做艰苦斗争。
窦丽芬家的床单、被罩，根本不是用烂的，而是洗烂的。“只要床单、被罩稍有点脏，我儿子就要拆下来。我几乎天天洗。”窦丽芬经常提醒孩子别弄脏这些床上用品，并无效果。
还有让窦丽芬更加难以忍受的事情。众所周知，拖布头经清洗可反复使用。然而，自从学会更换拖布头后，昊然一看到拖布头脏了，就要更换新拖布头。“我和他爸盯过，没用。他即便白天换不掉，也要等晚上我们入睡后坚持把事情办完。”无可奈何的窦丽芬，不得不经常网购可替换拖布头，每次至少10个。
电影《雨人》让观众看到这部分群体的亲人要付出时间和生活的代价。代价的背后，不只是长期照料孩子的身心俱疲，还有收入的锐减、生活的拮据。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》表明，孤独症对家庭的幸福指数破坏性极大，还会让家庭财务状况恶化。
抱团取暖
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句台词，折射出大龄孤独症患者苦无去处的境遇。
自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过41个年头。然而，可为大龄孤独症患者提供服务的机构缺乏，却是不争的事实。严峻的考验让这些父母走上自助、互助的道路，抱团取暖，让大龄孤独症患者“有地方去”。
孩子学习过程中，窦丽芬、陈香玲结识了很多孤独症孩子的父母，段慧星便是其中一位。
2019年，在段慧星、窦丽芬、陈香玲等6位家长的共同倡导下，成立了服务大龄孤独症群体的公益服务机构——山西枫慧心智障碍关爱中心。该中心围绕生活能力学习、兴趣爱好培养、体育锻炼、技能学习、社会实践等方面，为孤独症青年提供学习和实践锻炼机会。
今年4月2日，由段慧星等人创办的“枫慧·星青年融合烘焙坊”开始运营，标志着山西孤独症青年辅助性就业项目“星星家庭创业路”正式启动。
积极探索
在“枫慧·星青年融合烘焙坊”，段慧星的儿子阳阳（化名）与昊然、辰辰等数位孤独症青年身着工作服，戴上口罩、头套，忙前忙后。不久，一块块曲奇饼干新鲜出炉，散发着诱人的香气。
每一天工作结束，他们都可以领到“工资”。段慧星说：“我们不仅要让孩子们懂得劳动创造价值、劳动能够换得收入的道理，还要引导他们花钱，让他们用自己的收入获取想要的物质，从而提升生存能力。”
在段慧星看来，孤独症患者只是一群存在障碍的普通人。她表示，在“枫慧·星青年融合烘焙坊”的支持下，这些患者通过劳动，创造价值，不再是“家庭和社会的累赘”，而享有生命应有的尊严。
距“枫慧·星青年融合烘焙坊”30多公里之外，还有我省首家公建民营的公益性服务机构——阳曲县残疾人康复中心。去年9月1日，这家机构正式运营。在这里，大龄孤独症患者可以学习、生活、接受技能培训以及享受托养服务。
该中心负责人范世禄表示，中心的开办，可以让这些患者的家长有喘息的机会，静下心来做自己该做的事情。
路在何方
“枫慧·星青年融合烘焙坊”的创办，对段慧星等发起人而言，资金是一道难以跨越的门槛。去年，她们多方奔走，筹措到一笔资金，让店铺起步。但“明年的运营费用，目前尚无着落”。
为了让机构“活”下去，段慧星从店铺开业之初，就建立起对外销售机制，期待能够自我“造血”。就目前而言，通过“造血”解决资金压力，无异于杯水车薪。
支持孤独症青年融入社会，需要一个稳定而长期的项目支持，人力、财力、物力缺一不可。
对于障碍程度严重的孤独症患者，托养是必经之路。“托养，已是阳曲县残疾人康复中心的目标之一。最理想的目标是，我中心服务孤独症患者的整个生命周期。”范世禄介绍，当前已有39名12岁以上孤独症患者入托该中心。
目前，该中心按照2580元/月·人的标准收费。范世禄表示，为了减轻家庭负担，该中心正在通过各种渠道争取社会赞助，让孩子获得的支持更长久一些。今年，省政府将“残疾儿童抢救性康复救助范围由0—6岁扩面到0—15岁”列为民生实事。15岁以上的孤独症患者，尚不能全额享受救助。
孤独症是终身性疾病。随着父母衰老、家庭经济无力再投入，大龄孤独症患者的教育、托养经费来源成为问题。
“孩子终归会脱离父母的庇护，独自面对这个世界。那时，孩子要怎么办呢？谁愿意接替我们照顾他？”这几乎是所有大龄孤独症青年的家长的终极焦虑。
现在，融合烘焙坊、托养中心、慈善信托等安置模式的相继出现，给充满焦虑的孤独症青年的家长带来一丝希望。尽管力量微弱，但让孩子暂时有了落脚之处，家长有了喘息思考的机会，也给政府、社会提供了一些思路。
记者 梁耀华
待昊然情绪平复，他的妈妈窦丽芬（化名）走到门外，万般愁绪涌上心头：自己终有老去的一天，未来儿子将何去何从？
直击灵魂的拷问，萦绕在所有大龄孤独症青年的父母的脑海中，恐怕此生也挥之不去。
满怀憧憬
今年27岁的昊然，身形健硕。从外表来看，他与其他小伙并无二致。
1996年，伴随着昊然的呱呱坠地，窦丽芬夫妇完成“人生晋级”。夫妻俩看着满是奶香味的小宝，从未有过的幸福感涌上心头。
9个月时会叫“妈妈”，1岁时能指认物品……昊然的生长发育轨迹，似乎并未偏离正常的轨道。
从小，昊然就拥有超强的记忆力，是全家的骄傲。3岁时，他走进妙趣横生的动画世界，仅两个多月，就从屏幕上认识了近300个字。
辰辰（化名），昊然的同事，今年刚满18岁。这个小伙自幼对书本有着浓厚的兴趣，从1岁开始读书识字。半年后，他对照《三字经》绘本插图，能够一字不差地流利背诵当页内容，这让他的母亲陈香玲（化名）感到无与伦比的幸福与自豪。
与其他父母一样，这两个孩子的家长都憧憬着儿子长大后的美好生活，更期待他们有一个美好的未来。
幼儿园是人生旅途中的第一站。背负着父母的期望，昊然、辰辰相继踏入幼儿园，开启了新生活。
希望破灭
希望之门，被无情的命运关闭。
课堂上，昊然根本坐不住。窦丽芬并未在意，认为孩子长大点就好了。
进入幼儿园大班后，孩子的举动引起窦丽芬的注意。“课间操时间，别的孩子都在操场做操。唯独我儿子四处游走，显得格格不入。”这一幕，深深刺痛了她的心。
当时，接诊医生认为，昊然智力发育可能迟缓。
偶然的机会，窦丽芬从杂志上翻到一篇有关孤独症的报道。读罢文章，窦丽芬如梦初醒，感到儿子可能是“星星的孩子”。
陈香玲首次听到“孤独症”一词是在一场讲座上。回来后，上网查询相关内容，发现儿子不少行为与孤独症表现吻合，那一刻，宛如一盆冷水当头浇下。
窦丽芬夫妇、陈香玲夫妇带着孩子，辗转求医。诊断结果，彻底击碎了这两个家庭的“成才梦”。孤独症患者，兴趣狭窄、行为方式刻板。有些患者还具备某一方面的特长，如记忆力好。
熬过痛苦纠结，生活还得继续。和许多孤独症孩子一样，昊然、辰辰走进特殊教育学校，进行为期9年的学习。
重归家庭
9年，弹指一挥间。从特殊教育学校毕业后，昊然、辰辰很难融入社会，更无法找到工作，只得回归家庭。这是众多大龄孤独症患者的缩影。
昊然具备一些生活自理能力，可以洗脸、刷牙、穿衣……然而，他不会根据天气选择合适的衣物。窦丽芬说：“室外寒冷，他很可能穿一件短袖T恤外出。”正因如此，她必须给儿子备好应季衣物。
为了避免昊然烫伤，每次洗澡，窦丽芬和爱人都事先调好水温。总之，父母得有一方全职照顾孩子。“孩子长期待在家中，自理能力会逐渐退化，还会养成懒惰的恶习。”陈香玲道出了孤独症患者父母们的担忧。她尝试让辰辰做一些家务，如洗碗、切菜等。
虽有大龄孤独症患者找过工作，但结果却不容乐观。在我省侯马市，孤独症青年小雨（化名），状况良好。过去两年，他在妈妈陪伴下陆续找过两份工作，说好不要工资，只求能够有机会锻炼，却未能如愿。
身心俱疲
除了照料孩子的日常生活，每个孤独症孩子的父母，都要和孩子的重复刻板行为做艰苦斗争。
窦丽芬家的床单、被罩，根本不是用烂的，而是洗烂的。“只要床单、被罩稍有点脏，我儿子就要拆下来。我几乎天天洗。”窦丽芬经常提醒孩子别弄脏这些床上用品，并无效果。
还有让窦丽芬更加难以忍受的事情。众所周知，拖布头经清洗可反复使用。然而，自从学会更换拖布头后，昊然一看到拖布头脏了，就要更换新拖布头。“我和他爸盯过，没用。他即便白天换不掉，也要等晚上我们入睡后坚持把事情办完。”无可奈何的窦丽芬，不得不经常网购可替换拖布头，每次至少10个。
电影《雨人》让观众看到这部分群体的亲人要付出时间和生活的代价。代价的背后，不只是长期照料孩子的身心俱疲，还有收入的锐减、生活的拮据。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》表明，孤独症对家庭的幸福指数破坏性极大，还会让家庭财务状况恶化。
抱团取暖
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句台词，折射出大龄孤独症患者苦无去处的境遇。
自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过41个年头。然而，可为大龄孤独症患者提供服务的机构缺乏，却是不争的事实。严峻的考验让这些父母走上自助、互助的道路，抱团取暖，让大龄孤独症患者“有地方去”。
孩子学习过程中，窦丽芬、陈香玲结识了很多孤独症孩子的父母，段慧星便是其中一位。
2019年，在段慧星、窦丽芬、陈香玲等6位家长的共同倡导下，成立了服务大龄孤独症群体的公益服务机构——山西枫慧心智障碍关爱中心。该中心围绕生活能力学习、兴趣爱好培养、体育锻炼、技能学习、社会实践等方面，为孤独症青年提供学习和实践锻炼机会。
今年4月2日，由段慧星等人创办的“枫慧·星青年融合烘焙坊”开始运营，标志着山西孤独症青年辅助性就业项目“星星家庭创业路”正式启动。
积极探索
在“枫慧·星青年融合烘焙坊”，段慧星的儿子阳阳（化名）与昊然、辰辰等数位孤独症青年身着工作服，戴上口罩、头套，忙前忙后。不久，一块块曲奇饼干新鲜出炉，散发着诱人的香气。
每一天工作结束，他们都可以领到“工资”。段慧星说：“我们不仅要让孩子们懂得劳动创造价值、劳动能够换得收入的道理，还要引导他们花钱，让他们用自己的收入获取想要的物质，从而提升生存能力。”
在段慧星看来，孤独症患者只是一群存在障碍的普通人。她表示，在“枫慧·星青年融合烘焙坊”的支持下，这些患者通过劳动，创造价值，不再是“家庭和社会的累赘”，而享有生命应有的尊严。
距“枫慧·星青年融合烘焙坊”30多公里之外，还有我省首家公建民营的公益性服务机构——阳曲县残疾人康复中心。去年9月1日，这家机构正式运营。在这里，大龄孤独症患者可以学习、生活、接受技能培训以及享受托养服务。
该中心负责人范世禄表示，中心的开办，可以让这些患者的家长有喘息的机会，静下心来做自己该做的事情。
路在何方
“枫慧·星青年融合烘焙坊”的创办，对段慧星等发起人而言，资金是一道难以跨越的门槛。去年，她们多方奔走，筹措到一笔资金，让店铺起步。但“明年的运营费用，目前尚无着落”。
为了让机构“活”下去，段慧星从店铺开业之初，就建立起对外销售机制，期待能够自我“造血”。就目前而言，通过“造血”解决资金压力，无异于杯水车薪。
支持孤独症青年融入社会，需要一个稳定而长期的项目支持，人力、财力、物力缺一不可。
对于障碍程度严重的孤独症患者，托养是必经之路。“托养，已是阳曲县残疾人康复中心的目标之一。最理想的目标是，我中心服务孤独症患者的整个生命周期。”范世禄介绍，当前已有39名12岁以上孤独症患者入托该中心。
目前，该中心按照2580元/月·人的标准收费。范世禄表示，为了减轻家庭负担，该中心正在通过各种渠道争取社会赞助，让孩子获得的支持更长久一些。今年，省政府将“残疾儿童抢救性康复救助范围由0—6岁扩面到0—15岁”列为民生实事。15岁以上的孤独症患者，尚不能全额享受救助。
孤独症是终身性疾病。随着父母衰老、家庭经济无力再投入，大龄孤独症患者的教育、托养经费来源成为问题。
“孩子终归会脱离父母的庇护，独自面对这个世界。那时，孩子要怎么办呢？谁愿意接替我们照顾他？”这几乎是所有大龄孤独症青年的家长的终极焦虑。
现在，融合烘焙坊、托养中心、慈善信托等安置模式的相继出现，给充满焦虑的孤独症青年的家长带来一丝希望。尽管力量微弱，但让孩子暂时有了落脚之处，家长有了喘息思考的机会，也给政府、社会提供了一些思路。
记者 梁耀华
