日期:[2023年05月08日]
-- 智慧生活报 --
版次:[A13]
【关注孤独症】
育“孤”之痛：只想让孩子成为普通人
本期专家
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科主任 主任医师 姚蔚峦
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科 中级康复治疗师 张惠
“贵人语迟”，出自《论语·学而》，原本是指地位尊贵的人经过反复思考才会表态。如今，人们常用这句话形容孩子说话晚。孩子沉默不语，甚至不搭理任何人，在很多家长眼中是性格内向或“高冷”。事实果真如此吗？
近日，太原市儿童孤独症诊疗中心在太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）成立。本报聚焦于此，来关注一个特殊的群体。
3岁男童不说话是性格内向？
3年前，家住晋中市榆社县的乔女士生下一名男婴，取名奕霖（化名）。奕霖出生几个月后，乔女士发现，儿子不管怎么逗，都毫无反应。
当时，乔女士还问老公：“咱们孩子不会有啥问题吧？”“咱俩好好的，孩子能有啥问题。”老公说这句话时，不仅声音提高了分贝，还瞪了乔女士一眼。
婴儿期的奕霖总是很安静，乔女士为此很焦虑。公婆总以“贵人语迟”“孩子性格内向，再长大一些就好了”安慰她。
今年，奕霖3岁，依然沉默寡言，也不愿跟其他小朋友玩，每天最喜欢做的事情就是玩小汽车。乔女士说：“孩子一玩就是好几个小时。我们叫他，他也不搭理，很‘高冷’。”
上了幼儿园，奕霖却像随身带着一个透明的罩子，把自己和周围的世界隔绝开来。为了弄清原因，今年3月下旬，乔女士带着孩子去医院就诊。检查结果表明，奕霖的身体指标一切正常，但行为表现与其他孩子有所不同。经过评估，奕霖被诊断为孤独症谱系障碍患者。
面对初诊结果，乔女士不敢相信。经过多家医院诊断，她才不得不接受这个事实。
孤独症发病率高治疗情况不乐观
孤独症谱系障碍，也叫孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，至今病因不明。1943年，美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出这个概念。
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科主任姚蔚峦表示，孤独症患者通常具有社交障碍、语言及沟通障碍、兴趣和行为异常、智力及认知功能障碍。他们目光澄亮，却不愿意跟别人对视；听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；语言发育正常，却几乎不愿说一句话……
据中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度增长。孤独症发病率为0.7%—1%，在各类精神残疾中占据首位。
孤独症患者像夜空中独自闪烁的星星，沉浸在自己的世界里。因此，孤独症儿童患者有一个极富诗意的名字——“星星的孩子”。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提到，我国0—14岁的孤独症儿童患者现已达200余万。
为加强人们对孤独症的关注，2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。遗憾的是，受大众认知、区域医疗水平、医疗资源制约，大多数孤独症等疑难病患儿没有得到科学系统的治疗和康复。
孤独症≠性格内向早期识别很关键
尽管“世界孤独症关注日”已走过一段漫长的道路，但是多数家长对孤独症的概念仍很模糊。“我家孩子到现在还不说话，真愁人。”这是出诊时姚蔚峦经常听到的一句话。
不少家长，尤其是一些爷爷、奶奶辈的人，认为孩子不说话只是性格内向、害羞。“性格内向的孩子，虽然平时话少，但是能够与他人互动，也会认真听别人讲话。”姚蔚峦表示，患孤独症的孩子表现与此不同，当孩子出现不（少）看、不（少）应、不（少）指、不（少）语、不当等“五不”或“四少”行为时，家长应高度警惕，因为这是孤独症的早期预警信号。
不（少）看，即目光接触异常，对人尤其是人眼部的注视减少；不（少）应，即幼儿对父母的呼唤声充耳不闻；不（少）指，即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；不（少）语，即多数孤独症患儿存在语言功能延迟；不当则指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。
此外，婴儿期内，如果孩子听到声音不理、不看、不说、不笑、不能辨认，也可能是孤独症的表现。
守护“星星的孩子”早筛查至关重要
孤独症通常起病于婴幼儿期，男孩患病率显著高于女孩。按照功能的相对损失程度，可分为轻度、重度。由于缺乏有效治疗药物，医学界目前主要采用康复训练这一方式进行科学干预，最佳干预期为6岁前。
结合多年临床经验，姚蔚峦反复强调，干预越早，效果越好。然而，不少家长等孩子到了两三岁，才带孩子寻医问药。由此可见，要想做到早干预，首先在于早发现。
对于孤独症，做好早筛查至关重要。去年，国家卫生健康委组织制定的《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》明确提到，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，借助“儿童发育问题预警征象筛查表”等，为0—6岁儿童提供11次发育初筛服务。
早发现之后，家长配合医生开展科学合理的干预和治疗，孤独症儿童的社交功能、语言能力、认知水平和社会适应能力会出现不同程度的改善。太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科中级康复治疗师张惠表示，如果单纯是轻度，早期经过正规科学干预后，很多孩子能够回归正常生活。
为给“星星的孩子”点亮“星空”，太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科“慧星园”于2021年12月13日正式开园。
孩子成为普通人是家长最大心愿
“慧星园”是为改善患儿语言认知交流能力，减轻患儿家长负担，特设的适合2—6岁孤独症、发育迟缓儿童的专门康复中心。
截至目前，“慧星园”已收治40多名孤独症儿童。“经过干预，部分患儿顺利进入幼儿园。”张惠说，亮亮（化名）便是其中之一。
亮亮1岁多的时候，父母带他前往太原市妇幼保健院儿童康复科评估。“这个孩子一声不吭，不断晃手，喜欢转圈圈。他自顾自地玩着，既不搭理人，也不跟人对视。吃东西还比较挑，只吃面条。”回忆起自己初次见到亮亮的情景，张惠记忆犹新。
亮亮父母的愿望，就是让孩子过上普通人的生活。为此，他们必须“抢时间”，让孩子接受干预。“0—6岁，孩子的大脑会快速发育，可塑性最高，对孩子一生至关重要。”姚蔚峦解释。
在康复治疗师面前坐好、听康复治疗师讲话等看似非常简单的行为，对于亮亮而言却是一座又一座大山。每一个动作，张惠需要重复教数百遍乃至上千遍。可是，一点一滴的进步，已经让亮亮的父母感到足够多的满足和快乐。
经过两年半的训练，起初只学会喊“爸爸”“妈妈”的亮亮，已能跟人打招呼，还能独自如厕、与小朋友们做游戏……
有不少影视作品将孤独症孩子描述成“天才儿童”。他们往往在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现。“我们从来不期待他今后能有多大成就。只要他能回归普通人的生活，能够健康成长就好了。”说这句话的时候，亮亮的父亲很坦然。
引领“星星的孩子”走出孤独，不单是一个医学问题，更是一个考验专业、耐心和爱心的社会问题。
为了进一步提升服务能力，完善孤独症三级转诊筛查干预服务，让更多孤独症谱系障碍及发育障碍的儿童得到规范治疗，今年4月2日，太原市儿童孤独症诊疗中心在太原市妇幼保健院成立，成为全省首家孤独症诊疗中心。
张惠表示，太原市儿童孤独症诊疗中心不只为太原市孤独症儿童提供专业化、高品质的医疗保障服务，让更多患儿得到规范治疗，还要在多方支持下建立全生命周期支持体系，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。
记者 梁耀华
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科主任 主任医师 姚蔚峦
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科 中级康复治疗师 张惠
“贵人语迟”，出自《论语·学而》，原本是指地位尊贵的人经过反复思考才会表态。如今，人们常用这句话形容孩子说话晚。孩子沉默不语，甚至不搭理任何人，在很多家长眼中是性格内向或“高冷”。事实果真如此吗？
近日，太原市儿童孤独症诊疗中心在太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）成立。本报聚焦于此，来关注一个特殊的群体。
3岁男童不说话是性格内向？
3年前，家住晋中市榆社县的乔女士生下一名男婴，取名奕霖（化名）。奕霖出生几个月后，乔女士发现，儿子不管怎么逗，都毫无反应。
当时，乔女士还问老公：“咱们孩子不会有啥问题吧？”“咱俩好好的，孩子能有啥问题。”老公说这句话时，不仅声音提高了分贝，还瞪了乔女士一眼。
婴儿期的奕霖总是很安静，乔女士为此很焦虑。公婆总以“贵人语迟”“孩子性格内向，再长大一些就好了”安慰她。
今年，奕霖3岁，依然沉默寡言，也不愿跟其他小朋友玩，每天最喜欢做的事情就是玩小汽车。乔女士说：“孩子一玩就是好几个小时。我们叫他，他也不搭理，很‘高冷’。”
上了幼儿园，奕霖却像随身带着一个透明的罩子，把自己和周围的世界隔绝开来。为了弄清原因，今年3月下旬，乔女士带着孩子去医院就诊。检查结果表明，奕霖的身体指标一切正常，但行为表现与其他孩子有所不同。经过评估，奕霖被诊断为孤独症谱系障碍患者。
面对初诊结果，乔女士不敢相信。经过多家医院诊断，她才不得不接受这个事实。
孤独症发病率高治疗情况不乐观
孤独症谱系障碍，也叫孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，至今病因不明。1943年，美国约翰·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出这个概念。
太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科主任姚蔚峦表示，孤独症患者通常具有社交障碍、语言及沟通障碍、兴趣和行为异常、智力及认知功能障碍。他们目光澄亮，却不愿意跟别人对视；听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；语言发育正常，却几乎不愿说一句话……
据中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度增长。孤独症发病率为0.7%—1%，在各类精神残疾中占据首位。
孤独症患者像夜空中独自闪烁的星星，沉浸在自己的世界里。因此，孤独症儿童患者有一个极富诗意的名字——“星星的孩子”。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提到，我国0—14岁的孤独症儿童患者现已达200余万。
为加强人们对孤独症的关注，2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。遗憾的是，受大众认知、区域医疗水平、医疗资源制约，大多数孤独症等疑难病患儿没有得到科学系统的治疗和康复。
孤独症≠性格内向早期识别很关键
尽管“世界孤独症关注日”已走过一段漫长的道路，但是多数家长对孤独症的概念仍很模糊。“我家孩子到现在还不说话，真愁人。”这是出诊时姚蔚峦经常听到的一句话。
不少家长，尤其是一些爷爷、奶奶辈的人，认为孩子不说话只是性格内向、害羞。“性格内向的孩子，虽然平时话少，但是能够与他人互动，也会认真听别人讲话。”姚蔚峦表示，患孤独症的孩子表现与此不同，当孩子出现不（少）看、不（少）应、不（少）指、不（少）语、不当等“五不”或“四少”行为时，家长应高度警惕，因为这是孤独症的早期预警信号。
不（少）看，即目光接触异常，对人尤其是人眼部的注视减少；不（少）应，即幼儿对父母的呼唤声充耳不闻；不（少）指，即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求；不（少）语，即多数孤独症患儿存在语言功能延迟；不当则指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。
此外，婴儿期内，如果孩子听到声音不理、不看、不说、不笑、不能辨认，也可能是孤独症的表现。
守护“星星的孩子”早筛查至关重要
孤独症通常起病于婴幼儿期，男孩患病率显著高于女孩。按照功能的相对损失程度，可分为轻度、重度。由于缺乏有效治疗药物，医学界目前主要采用康复训练这一方式进行科学干预，最佳干预期为6岁前。
结合多年临床经验，姚蔚峦反复强调，干预越早，效果越好。然而，不少家长等孩子到了两三岁，才带孩子寻医问药。由此可见，要想做到早干预，首先在于早发现。
对于孤独症，做好早筛查至关重要。去年，国家卫生健康委组织制定的《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》明确提到，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，借助“儿童发育问题预警征象筛查表”等，为0—6岁儿童提供11次发育初筛服务。
早发现之后，家长配合医生开展科学合理的干预和治疗，孤独症儿童的社交功能、语言能力、认知水平和社会适应能力会出现不同程度的改善。太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科中级康复治疗师张惠表示，如果单纯是轻度，早期经过正规科学干预后，很多孩子能够回归正常生活。
为给“星星的孩子”点亮“星空”，太原市妇幼保健院（太原市儿童医院）儿童康复科“慧星园”于2021年12月13日正式开园。
孩子成为普通人是家长最大心愿
“慧星园”是为改善患儿语言认知交流能力，减轻患儿家长负担，特设的适合2—6岁孤独症、发育迟缓儿童的专门康复中心。
截至目前，“慧星园”已收治40多名孤独症儿童。“经过干预，部分患儿顺利进入幼儿园。”张惠说，亮亮（化名）便是其中之一。
亮亮1岁多的时候，父母带他前往太原市妇幼保健院儿童康复科评估。“这个孩子一声不吭，不断晃手，喜欢转圈圈。他自顾自地玩着，既不搭理人，也不跟人对视。吃东西还比较挑，只吃面条。”回忆起自己初次见到亮亮的情景，张惠记忆犹新。
亮亮父母的愿望，就是让孩子过上普通人的生活。为此，他们必须“抢时间”，让孩子接受干预。“0—6岁，孩子的大脑会快速发育，可塑性最高，对孩子一生至关重要。”姚蔚峦解释。
在康复治疗师面前坐好、听康复治疗师讲话等看似非常简单的行为，对于亮亮而言却是一座又一座大山。每一个动作，张惠需要重复教数百遍乃至上千遍。可是，一点一滴的进步，已经让亮亮的父母感到足够多的满足和快乐。
经过两年半的训练，起初只学会喊“爸爸”“妈妈”的亮亮，已能跟人打招呼，还能独自如厕、与小朋友们做游戏……
有不少影视作品将孤独症孩子描述成“天才儿童”。他们往往在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现。“我们从来不期待他今后能有多大成就。只要他能回归普通人的生活，能够健康成长就好了。”说这句话的时候，亮亮的父亲很坦然。
引领“星星的孩子”走出孤独，不单是一个医学问题，更是一个考验专业、耐心和爱心的社会问题。
为了进一步提升服务能力，完善孤独症三级转诊筛查干预服务，让更多孤独症谱系障碍及发育障碍的儿童得到规范治疗，今年4月2日，太原市儿童孤独症诊疗中心在太原市妇幼保健院成立，成为全省首家孤独症诊疗中心。
张惠表示，太原市儿童孤独症诊疗中心不只为太原市孤独症儿童提供专业化、高品质的医疗保障服务，让更多患儿得到规范治疗，还要在多方支持下建立全生命周期支持体系，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。
记者 梁耀华
